Setelah lama tidak aktif dalam menulis blog, baru hari ini saya dapat membuka kembali.  pengen curhatan saja. Bulan April dikenal sebagai Autism Awareness month, kami sebagai oarngtua, pemerhati dan pelaku dalam dunia Autisma ini pasti akan sibuk  wara wiri merencanakan aksi ataupun acara untuk sosialisasi dan penerimaan individu autis.
yang saya ingin curhat adalah aksi inisudah lama kami laksanakan tapi masyarakatnampaknya belum sepenuhnya ngeh dengan dunia "Autisme" ini, keapa saya katakan demikian ? karena pada saat kami outing dengan  anak-anak spesial ini di ranah umum seperti di taman, mall maupun aren hiburan lainnya, masih saja mata orang lain akan menengok ke arah kami karena anak-anak kami pasti akan bertingkah "aneh". Bukan saja menengok tapi juga dilanjutkan dengan bisik-bisik dan semacamnya . Kapankah masyarakat akan mengerti ? kami sudah melakukan sosialisasi dimana-mana, rasanya sudah cukup. ini yang membuat kami biasanya menjadi miris dengan keadaan yang kami hadapi.
Jadi sebagai orang tua  dan pemerhati saya berpikir bahwa mungkin kami ini orang tua tidak perlu lagi sosialisasi, karena sudah cukup sosialisasinya. Jadi apa dong ?? Pusing mikirnya.... membuat rambut memutih (hehehe).
Sepertinya orang tua harus lebih mempersiapkan anaknya agar bisa diterima dimasyarakat umum. Dengan intervensi dini dengan mengikuti terapi plus BIT. Mendengar kata terapi dan BIT saja bisa menambah pusing tujuh keliling kepala ortu karena menyangkut biaya dan waktu yang tidak main-main mahal dan banyak serta lama. Sharing saja seperti anak saya Aldo itu membutuhkan 6 tahun terapi intensif baik ABA maupun OT/SI serta BIT. Jangan bertanya berapa duit yang sudah dikeluarkan karena saya tidak pernah membuat pembukuan tentang itu sebab saking banyaknya. Lha...jadi kalau ortu pas-pasan saja bagaimana ?  Apakah anaknya tertolong ?  Sekali lagi semuanya bisa kita atasi  sebab dimana ada kemauan pasti ada jalan, Tuhan tidak pernah tuli dan tidak pernah tidak menjawab doa umatNya. Yang utama adalah sebagai orangtua kita harus menerima anak kita apa adanya, jangan sekali kali menyalahkan ataupun mengasihani diri kita. Awal-awal bolehlah tapi jangan lama..... karena kita berburu dengan waktu. Waktu sangat berharga bagi kita (ortu dan anak). Bila tidak mempunyai cukup peluru untuk mengikutkan anak untuk terapi  maka kita bisa browsing diinternet cara diet BIT, untuk terapi ABA kita bisa ikut masuk dalam ruang terapi dan mempelajari apa yang diajarkan oleh terapis pada anak kita sehingga kita bisa mengulang kembali  dirumah. Menurut para pakar ABA, terapi ABA  harus 7 jam sehari (wkwkwk.....). Beraaat???? iyalah berat nian, saya sudah mengalaminya selama 6 tahun. Untuk para ortu baru yang masih punya anak yang masih kecil, ayo jangan berleha-leha karena waktu terus berlalu sebentar lagi si Unyil kita ini akan berubah menjadi remaja yang bisa membuat ortu nightmare. Ini kenyataan lho....

our precious bundle of joy

MAJU SELANGKAH

Ketika itu hari Minggu, aku sedang duduk dibangku belakang gereja dengan suamiku bersama Didi dan Aldo (kami tidak pernah berani duduk di bangku depan karena perilaku Aldo yang sulit diprediksi). Saat itu Misa sedang berlangsung dan gereja penuh. Pada saat itu kami lagi khusuk mendengarkan Pastor berkhotbah ketika perhatianku tertarik pada sesuatu di dekat altar, kepala kecil Aldo sedang mendongak melihat kipas angin yang tepat berada di atas altar, dia berdiri terpaku tidak bergerak dengan pandangan mata yang tertuju ke atas ke kipas angin yang sedang berputar.Dan Pastor yang sedang berkhotbah sempat terdiam memperhatikan anakku Aldo yang dengan cueknya menatap ke langit-langit. Aku sungguh ketakutan dan bingung karena aku tidak mengira Aldo bisa lolos dari pengawasanku dan berjalan menuju altar. Didi pergi menjemput adiknya di depan altar.

Aldo tidak pernah berteriak di depan umum atau berlari-lari, semenjak sesi terapi ABA diterapkan kepadanya, perilaku Aldo sudah berubah menjadi lebih patuh asalkan Aldo tidak melihat benda berputar. Di gereja aku lupa bahwa begitu banyak kipas angin yang menggantung di langit-langit gereja. Aldo secara otomatis akan berlari ke benda yang berputar. Baik di mal maupun di jalan.

Sekali lagi Tuhan campur tangan dalam segala situasi. Melalui benda berputar itu ( kipas angin, outdoor AC) anakku Aldo mulai bisa berbicara, menghitung dan bertanya. “Ini apa?” itulah kata-kata yang keluar dari mulutnya bila melihat benda berputar, dan aku akan menjawabnya :” itu kipas angin” atau “itu AC”. Dalam sesi terapi ABA, Aldo diajar berkomunikasi memakai compic ( comunication picture). Di rumah kami tersedia buku compic dan aku melatihnya berbicara melalui gambar. Dimulai dari hal yang sederhana : “ Aldo mau pipis”, sebelum dia di antar ke toilet untuk pipis Aldo harus menyusun compicnya.

Kata-kata yang keluar pertama dari mulut Aldo adalah “ Aldo mau pipis”. Pada saat pertama kali Aldo mengucapkan kalimat sederhana itu ough.......... seakan aku mendapatkan undian 1 milyar rupiah. Aku langsung meloncat-loncat kegirangan menelpon suamiku di kantor memberitakan hal tersebut, pokoknya aku bahagia sekali. Tapi...apakah itu berjalan mulus ? Tidak....masih banyak rintangan yang harus aku lewati.

Sesudah Aldo bisa “berbicara” ( karena belum bisa berkomunikasi) terapi masih berlanjut. Sesuai dengan anjuran dari Yura Tender bahwa Aldo harus belajar minimal 42 jam perminggu (membuatku pusing tujuh keliling). Aku mulai mengusahakan untuk memenuhi 42 jam itu. Setiap hari dimulai dari pukul 8 pagi aku dan Aldo sudah keluar rumah menuju kelompok bermain Unyil, disana Aldo sampai jam 10,dari situ kami menuju Taman Pelatihan Harapan, ditempat ini Aldo terapi wicara (speech therapy) selama 1 jam, setelah itu kami menuju jalan beruang rumahnya Shinta untuk melanjutkan dengan terapi ABA  selam 2 jam. Setelah selesai kami menuju rumah untuk makan siang kemudian pada pukul 3 sore Aldo akan terapi Okupasi dan Sensory Integrasi selama 1 jam  dilanjutkan kembali dengan ABA  selama 2 jam di beruang. Apakah selesai ? belum, setelah makan malam sesi terapi ABA berlanjut lagi dari jam 7 sampai 9 malam. Itulah giliranku untuk belajar bersama Aldo. Apakah berjalan mulus ? tidak, sekali lagi tidak. Bila satu program tidak achive dan Aldo tantrum biasanya diikuti oleh aku juga tantrum ( banjir air mata). Pada saat itu aku merasa begitu ditinggalkan oleh Tuhan. Aku sering bertanya dimanakah Engkau Tuhan ? kenapa membedakan laki-laki dan perempuan saja anakku tidak bisa? Dan banyak hal lain yang “anak normal” lainnya  paham secara otomatis tapi untuk anakku Aldo harus diajarkan secara detail (dalam ABA diistilahkan DTT).

TEGARLAH

Aku tidak pernah menyangka jika ternyata aku dikaruniai oleh Tuhan seorang anak yang harus kuasuh dengan penuh banyak pertanyaan tentang pertumbuhannya, menguras tenaga dan emosi.

Pada awalnya anakku Aldo seperti bayi lainnya, malah cenderung lebih cepat perkembangannya bila dibandingkan dengan   kakaknya.        Pada usia 40 hari anakku Aldo sudah bisa mengangkat kepalanya tanpa ditopang demikian juga perkembangan lainnya sangat pesat dibandingkan dengan bayi lainnya. Pada usia 1 tahun Aldo sudah bisa berbicara 2 patah kata, dan diusia 18 bulan sudah bisa menyanyikan jinggel iklan favoritnya.  Kami sebagai orang tua sangat bangga dengan perkembangannya tapi ada beberapa kelainan yang lepas dari pengamatan kami dan..... ternyata oleh salah satu kakak ipar kami yang mengamati kelainan tersebut. Pada suatu pertemuan keluarga, seperti biasa kami akan mengajak anak- anak untuk ikut dan disanalah kakak ipar kami bertanya : “kenapa Aldo selalu ketawa walau tidak ada kejadian yang lucu ?” “Sepertinya Aldo tidak mendengar keributan kita” “ kenapa Aldo suka melihat benda yang berputar?” ( di dalam ruangan ada kipas angin yang besar sedang berputar dan tatapan Aldo hanya ke kipas angin tersebut).

Beberapa bulan kemudian, rupanya kakak ipar kami masih penasaran dan kebetulan bertemu dengan seorang temannya yang mempunyai anak autis. Teman itu langsung mengatakan: “Pak, keponakanmu itu Autis seperti anak saya”. Tapi kakak ipar kami rupanya tidak berani atau sungkan memberi tahu kami.  Tapi sebagai orang tua yang mempunyai anak autis teman dari kakak ipar langsung menelpon saya dan juga to the point memberitahu saya : “Jacqueline, anakmu itu autis seperti anak saya”. Mendengar itu seperti kilat menyambar di siang hari, saya terperangah.. tidak bisa berbicara...perasaan campur aduk. Tanpa menunggu saya langsung mencari artikel dari sebuah majalah tentang anak autis ( artikel tersebut saya simpan karena saya berpikir mungkin suatu saat berguna) dan langsung menelpon ke alamat yang direferensikan. Jawabannya adalah sama bahwa Aldo memang gejalanya Autis tapi  harus menunggu diusia 3 tahun baru bisa diterapi.

Saat itulah aku mulai menyadari perkembangan anakku Aldo tampak berbeda dengan anak lainnya. Aldo suka sekali meloncat-loncat dan jalannya jinjit serta suka memutar benda yang bulat. Pada ulang tahunnya yang pertama, kami menghadiahkan sepeda roda tiga untukknya dan baru kami sadari bahwa Aldo tidak pernah mengendarainya yang ia lalkukan adalah membalikkan sepedanya dengan posisi roda diatas dan memutar rodanya sampai berjam-jam lamanya. Kegelisahanku berubah menjadi kepanikan karena  ternyata perbendaharaan kata-katanya semakin menurun dan pada usia 2 tahun Aldo kembali babling seperti bayi. Aku membawa Aldo ke dokter anak, ke psikiater anak, ke dokter saraf danjawaban yang kuperoleh beraneka ragam. Ada dokter mengatakan tidak apa-apa tunggu 5 tahun pasti bisa bicara, ada juga dokter yang langsung memvonis bahwa Aldo terlambat perkembangannya baik mental maupun kognitifnya sehingga kami tidak perlu repot-repot untuk menyekolahkan, cari saja suatu ketrampilan untuk menunjang masa depannya. Mendengar semuanya itu seperti sebongkah beban yang dihempaskan ke pundakku, aku hanya bisa menangis dan menangis... sambil bertanya kenapa Tuhan???....kenapa terjadi pada saya ?

Nalarku mengingatkan untuk menerima semua diagnosa dokter dan menerima bahwa memang anakku Aldo adalah penyandang autis. Tapi apakah tidak ada jalan keluarnya ? itu yang menjadi pertanyaan dikepalaku terus menerus. Aku tidak mau anakku tidak bisa berbicara, aku tidak mau anakku dikatakan bodoh dsbnya.... Maka mulailah aku mencari informasi tentang autis di internet dan memulai sesi terapi untuk malaikat kecilku Aldo.

PRAKATA

Aku selalu mendengar bahwa Tuhan mempunyai rencana yang indah atas hidup umatNya. Saat saya bersatu dalam ikatan perkawinan suci dengan Jerry Santosa, aku berharap memiliki anak-anak sebagai buah cinta kami adalah salah satunya, dan memang demikian. Kami hidup dalam rencana indah tersebut, dengan semua suka dukanya, melalui saat sakit dan sehat, dalam segalanya- secara material, emosional dan spiritual. Kami bertumbuh bersama dan semuanya indah, meski tidak tanpa konflik, kesulitan-kesulitan dan penderitaan. 

Empat belas tahun yang lalu, Tuhan memberi  keluarga kami pengalaman yang unik. Pada tahun 2000,  anak kedua kami Aldo didiagnosa autisme, dan dari situlah tantangan dimulai. Aku mengakui hal itu sebagai saat yang membuat kami frustrasi. Namun aku dan suamiku percaya bahwa Tuhan memiliki rencana yang istimewa untuk Aldo dan kami. Perjalanan pengalaman kami tersebut terasa sulit karena kami memang tidak tahu apa yang kami harus lakukan dan kami harus mencari tahu tentang autisme dan penanganannya.

Kami telah berkonsultasi dengan dokter dan psikolog dan terapis, mencoba berbagai pengobatan, mengikuti diet yang dianjurkan. Aldo setiap harinya mengikuti sesi terapi ABA ( Aplied Behavior Analysis), Terapi Okupasi dan Sensory Integrasi dan Terapi Wicara dengan durasi 7 jam setiap harinya. Perjalanan yang sangat sulit dan melelahkan tetapi membawa kami sekeluarga pada satu tujuan yang Tuhan harapkan dari kami.

Di dalam blog ini saya akan mencoba menuliskan pengalaman-pengalaman kami sekeluarga khususnya pengalamanku bersama Aldo. Aku sepenuhnya berterima kasih kepada semua anggota keluarga khususnya buat Didi putra kami yang pertama yang harus menjadi  lebih dewasa dari pada umurnya dan dia harus selalu rela dinomor duakan dari adiknya Aldo ( terimakasih Didi, atas segala pengertian dan pengorbananmu), juga para sahabat, banyak kemurahan hati mereka untuk kami. Semoga blog ini dapat membuat anda para pembaca menjadi lebih mengerti tentang individu autistik dan juga menjadi dekat dengan Tuhan juga.